"Dit is geen dag om slechte benen te hebben."
Tijd tot de PLN Monstertocht:
Dagen
Uren
Min.
Sec.
Officiële Sponsors 2022
1 MISSIE:
Een behandelmethode vinden voor de Genetische Hartspierziekte PLN
Over PLN
De erfelijke PLN-mutatie werd in 2010 ontdekt en is vermoedelijk spontaan ontstaan tussen 1200 en 1400, bij iemand in het zuidoosten van Friesland. Alle PLN-dragers stammen af van deze ene Friese voorouder. De ziekte komt het meeste voor in de noordelijke provincies Friesland, Groningen en Noord-Holland. Onder andere door emigratie is PLN echter ook in vele Europese landen, de VS en Canada terecht gekomen.
Gevolgen PLN
De gevolgen van PLN kunnen zich vanaf ongeveer het twintigste levensjaar openbaren. Op zeventigjarige leeftijd heeft de helft van alle PLN-dragers serieuze hartgerelateerde klachten, zoals: hartritmestoornissen, hartoverslagen, kortademigheid, (ernstige) vermoeidheid, pijn op de borst, verminderd uithoudingsvermogen en plotselinge hartdood.
Tikkende tijdbom
Er zijn nu iets meer dan 1500 PLN-dragers bekend, maar naar schatting zijn er in heel Nederland zo’n 10 tot 14 duizend dragers. Al deze mensen lopen dus zonder dit te weten rond met een tikkende tijdbom. In het ernstigste geval kan iemand zelfs plotseling aan de gevolgen van PLN overlijden. Bovendien heeft een PLN-drager 50% kans de ziekte weer door te geven aan zijn of haar kinderen.
Behandeling PLN
Er bestaat op dit moment nog geen genezende behandeling voor de PLN-mutatie. Per patiënt wordt nu gekeken hoe de klachten zoveel mogelijk verminderd kunnen worden met behulp van medicijnen of een inplanteerbare cardioverter defibrillator. In uiterste gevallen kan een steunhart (LVAD) of een harttransplantatie noodzakelijk zijn.
Onderzoek naar PLN
Omdat de PLN-mutatie relatief weinig voorkomt, werd er in Nederland voorheen weinig onderzoek naar gedaan. Mede dankzij Stichting PLN is er nu wereldwijd aandacht voor onderzoek naar deze ziekte. Onder meer in het UMC Groningen, het Amsterdam UMC, UMC Utrecht en in diverse centra in de VS wordt inmiddels onderzoek gedaan naar oorzaken en genezing. Stichting PLN jaagt het onderzoek aan, motiveert en stimuleert jong talent en verbindt onderzoekers wereldwijd.
Bezoek de PLN website voor uitgebreide informatie.
Video afspelen
Doneer nu
93% gefinancierd
Doneer direct aan Stichting PLN
Doneer aan Stichting PLN – of kies hiernaast een deelnemer geld in te zamelen voor Stichting PLN
Stichting PLN
Doneren kan door middel van Overboeking, Credit Card of iDeal.
Let op, onze betaalprovider hanteert de volgende limieten:
- iDEAL € 50.000,00*
- Creditcard € 5.000,00*
*Indien u hogere bedragen wilt overboeken, verzoeken wij u dan voor Overboeking te kiezen.
Direct overmaken kan ook: rekeningnummer IBAN NL 95 FVLB 0225 788 020 t.n.v. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN.
Airton do Prado jr.
Airton do Prado jr
Boris de Cort
Boris de Cort
Bram Kamerbeek
Bram Kamerbeek
Daan Peeters
Daan Peeters
Dick van Wieren
Dick van Wieren
Jan Hummelink
Jan Hummelink
Joost Beusekamp
Joost Beusekamp
Martijn Dijkman
Martijn Dijkman
Niels Grote Beverborg
Niels Grote Beverborg
Pieter Doevendans
Pieter Doevendans
Rudolf Bakker
Rudolf Bakker
Taco Schaafsma
Taco Schaafsma
Wietse van Blitterswijk
Wietse van Blitterswijk
Recente donaties:
Koen Jereskes
€10,00Kees Hoogkamer
€25,00Klasse Dick
Yuri Blaauw
€25,00Top zeg!
Yuri Blaauw
€25,00Knap gedaan!
Dorien Groen
€25,00Top gedaan, deze ervaring pakken ze je niet meer af!!
Anoniem
€11,00Dave en nienke Van Wieren
€25,00Wij zijn super trots op je!
Annelies en Jack Mikmak-Kist de Ruijter
€100,00Succes Boris!
Marcel Vijselaar
€56,16Met de zeer gedegen voorbereiding heb je deze monstertocht volbracht, wat een prestatie!
SEH-artsen MZH
€100,00Topper!
Margreet Stap
€100,00Fam Boersma
€50,00Geweldige prestatie! Is zeker een donatie waard👍
© 2022