PLN Elfstedentocht: terug naar de roots.
Deelnemers Alternatieve Monstertocht 2021 | 11 september 2021
Tijd tot de alternatieve Monstertocht:
Dagen
Uren
Min.
Sec.
Officiële Sponsors 2021
1 MISSIE:
Een behandelmethode vinden voor de Genetische Hartspierziekte PLN
Over PLN
De erfelijke PLN-mutatie werd in 2010 ontdekt en is vermoedelijk spontaan ontstaan tussen 1200 en 1400, bij iemand in het zuidoosten van Friesland. Alle PLN-dragers stammen af van deze ene Friese voorouder. De ziekte komt het meeste voor in de noordelijke provincies Friesland, Groningen en Noord-Holland. Onder andere door emigratie is PLN echter ook in vele Europese landen, de VS en Canada terecht gekomen.
Gevolgen PLN
De gevolgen van PLN kunnen zich vanaf ongeveer het twintigste levensjaar openbaren. Op zeventigjarige leeftijd heeft de helft van alle PLN-dragers serieuze hartgerelateerde klachten, zoals: hartritmestoornissen, hartoverslagen, kortademigheid, (ernstige) vermoeidheid, pijn op de borst, verminderd uithoudingsvermogen en plotselinge hartdood.
Tikkende tijdbom
Er zijn nu iets meer dan 1500 PLN-dragers bekend, maar naar schatting zijn er in heel Nederland zo’n 10 tot 14 duizend dragers. Al deze mensen lopen dus zonder dit te weten rond met een tikkende tijdbom. In het ernstigste geval kan iemand zelfs plotseling aan de gevolgen van PLN overlijden. Bovendien heeft een PLN-drager 50% kans de ziekte weer door te geven aan zijn of haar kinderen.
Behandeling PLN
Er bestaat op dit moment nog geen genezende behandeling voor de PLN-mutatie. Per patiënt wordt nu gekeken hoe de klachten zoveel mogelijk verminderd kunnen worden met behulp van medicijnen of een inplanteerbare cardioverter defibrillator. In uiterste gevallen kan een steunhart (LVAD) of een harttransplantatie noodzakelijk zijn.
Onderzoek naar PLN
Omdat de PLN-mutatie relatief weinig voorkomt, werd er in Nederland voorheen weinig onderzoek naar gedaan. Mede dankzij Stichting PLN is er nu wereldwijd aandacht voor onderzoek naar deze ziekte. Onder meer in het UMC Groningen, het Amsterdam UMC, UMC Utrecht en in diverse centra in de VS wordt inmiddels onderzoek gedaan naar oorzaken en genezing. Stichting PLN jaagt het onderzoek aan, motiveert en stimuleert jong talent en verbindt onderzoekers wereldwijd.
Bezoek de PLN website voor uitgebreide informatie.
Video afspelen
Doneer nu
0% gefinancierd
Doneer direct aan Stichting PLN
Doneer aan Stichting PLN – of kies hiernaast een deelnemer geld in te zamelen voor Stichting PLN
Doneren kan door middel van Overboeking, Credit Card of iDeal.
Let op, onze betaalprovider hanteert de volgende limieten:
- iDEAL € 50.000,00*
- Creditcard € 5.000,00*
*Indien u hogere bedragen wilt overboeken, verzoeken wij u dan voor Overboeking te kiezen.
Direct overmaken kan ook: rekeningnummer IBAN NL 95 FVLB 0225 788 020 t.n.v. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN.
Jos van Barneveld
Jos van Barneveld
Marcel Daniels
Marcel Daniëls
Airton do Prado jr
Airton do Prado jr
Arjen Pronk
Arjen Pronk
Ben Bosma
Ben Bosma
Chris Lexis
Chris Lexis
Deborah van den Buijs
Deborah van den Buijs
Eric Wierda
Eric Wierda
Joost Beusekamp
Joost Beusekamp
Lars Groot
Lars Groot
Marnix van Bemmel
Marnix van Bemmel
Max Silvis
Max Silvis
Pieter Doevendans
Pieter Doevendans
Tomas Symersky
Tomas Symersky
Wico van den Berg
Wico van den Berg
Yolande Appelman
Yolande Appelman
Recente donaties:
Anoniem
€100,00Evert de Boer
€250,00Heel veel succes voor alle fietsers en fantastisch dat jullie je inspannen om geld op te halen voor PLN.
© 2020