Privacy Policy

In deze Privacyverklaring leggen wij uit hoe wij omgaan met uw persoonsgegevens. Wij maken helder welke persoonsgegevens wij verzamelen en voor welke doeleinden wij deze gebruiken. Wij leggen u ook uit hoe u uw gegevens kunt inzien, wijzigen of verwijderen. Onze Stichting PLN vindt het belangrijk dat u hier goed van op de hoogte bent en raden u aan deze verklaring zorgvuldig te lezen.

1. Verantwoordelijke

De Stichting PLN – postbus 66, 1775 ZH, Middenmeer – is een algemeen nut beogende instelling (ANBI / RSIN-nr. 851879950) van en voor PLN-gendragers. Via onze websites bieden wij allerlei “diensten” en activiteiten aan voor lotgenoten en naasten. Daarbij verwerken wij privacygevoelige informatie, ook wel “persoonsgegevens” genoemd. In sommige gevallen werken wij bij het verrichten van b.v. onderzoeken samen met landelijke ziekenhuizen, andere (inter)nationale instituten of bedrijven.

2. Gebruik van persoonsgegevens

Bij het gebruik van onze “diensten”, activiteiten en websites laat u bepaalde gegevens, oftewel persoonsgegevens, bij ons achter. Wij verwerken niet altijd alle onderstaande gegevens. Afhankelijk van de “diensten” en functionaliteiten die u op onze websites gebruikt, kunnen wij de volgende persoonsgegevens van u verwerken:

  • Voor- en achternaam
  • Bedrijfsgegevens
  • E-mailadres
  • IBAN / Bankrekeningnummer
  • Informatie die u zelf invult in een open veld, zoals een forumpost of een bericht in het contactformulier
  • Mobiel- en/of telefoonnummer
  • Locatiegegevens
  • Informatie over uw gezondheid (aandoening, behandelingen, gebeurtenissen, ziektefasen en relatie tot patiënt…)

3. Doeleinden

Wij verwerken bovenstaande gegevens voor één of meer van de volgende doeleinden (mede afhankelijk van welke “diensten” of functionaliteiten u gebruikt):

  • Algemeen contact in het kader van een vraag, advies of persoonlijk verhaal
  • Algemeen contact in het kader van vrijwilligersactiviteiten
  • Algemeen contact in het kader van uw aanmelding voor een onderzoek, bijeenkomst of overige evenementen
  • Algemeen contact in het kader van een eenmalige of periodieke donatie
  • Afhandelen van donaties en schenkingsovereenkomsten
  • Informatie via e-mailings / nieuwsbrieven
  • Telefonisch contact over “diensten”, activiteiten en functionaliteiten

Onze Stichting PLN verwerkt ook persoonsgegevens als wij hier wettelijk toe verplicht zijn, zoals gegevens die wij nodig hebben voor onze belastingaangifte.

4. Verstrekking aan derden

Wij geven de door u verstrekte gegevens door aan derde partijen, ALS dat noodzakelijk is voor het verrichten van bepaalde activiteiten (b.v. onderzoeken) of het afhandelen van specifieke “diensten”. Zo maken wij ook gebruik van een derde partij voor de bewerking van online betalingen (Mollie) via ons donatieformulier. Wanneer wij uw gegevens aan een derde verstrekken, zorgen wij er onder meer (met een bewerkersovereenkomst) voor dat uw gegevens niet voor andere doeleinden worden gebruikt. Ook komen wij hierin overeen dat uw gegevens worden verwijderd zodra zij niet meer nodig zijn.

Verder zullen wij de door u verstrekte gegevens niet aan andere partijen verstrekken, tenzij dit wettelijk verplicht of toegestaan is. Zo is het b.v. mogelijk dat de politie in het kader van fraudeonderzoek gegevens bij ons opvraagt. In dat geval zijn wij wettelijk verplicht deze gegevens af te geven.

5. Profilering en Tracking Cookies

Onze Stichting PLN combineert uw persoonsgegevens uit verschillende bronnen met elkaar om u de beste online ervaring te kunnen bieden. Daarbij combineren wij deze gegevens ook met de gegevens die u heeft achtergelaten op, of via één van de websites van de Stichting PLN, te weten:

plnheart.org

monstertocht.nl

De Stichting PLN gebruikt functionele, analystische en Tracking Cookies. Een cookie is een klein tekstbestand dat bij het eerste bezoek aan bovenstaande websites wordt opgeslagen in de browser van uw computer, tablet of smartphone. Deze worden gebruikt met een puur technische functionaliteit om de websites te kunnen optimaliseren en uw surfgedrag bij te houden zodat wij op maat gemaakte contents kunnen bieden. Alle informatie die eerder is opgeslagen via de instellingen van uw browser kunt u ook te allen tijde verwijderen. Bezoek voor meer informate Wat zijn cookies en wat doe ik ermeer van veiliginternetten.nl.

6. Gegevens inzien, aanpassen en verwijderen

U heeft het recht om uw persoonsgegevens in te zien, te corrigeren of te verwijderen. Daarnaast heeft u het recht om uw eventuele toestemming voor de gegevensverwerking in te trekken of bezwaar te maken tegen de verwerking van uw persoonsgegevens door de Stichting PLN en op gegevensoverdraagbaarheid. Dat betekent dat u bij ons een verzoek kunt indienen om de persoonsgegevens, die wij van u beschikken in een computerbestand naar u of een ander, door uw genoemde organisatie, te sturen. U kunt een verzoek tot inzage, correctie, verwijdering, gegevensoverdraging van uw persoonsgegevens of verzoek tot intrekking van uw toestemming of bezwaar op de verwerking van uw persoonsgegevens sturen naar info@plnheart.org.

Om er zeker van te zijn dat het verzoek tot inzage door u is gedaan, vragen wij u een kopie van uw identiteitsbewijs met het verzoek mee te sturen. Maak in deze kopie uw pasfoto, MRZ (Machine Readable Zone, de strook met nummers onderaan het paspoort), paspoortnummer en Burgerservicenummer (BSN) zwart; dit ter bescherming van uw Privacy. Wij reageren zo snel mogelijk, maar binnen 4 weken, op uw verzoek. De Stichting PLN wilt u er tevens op wijzen dat u de mogelijkheid heeft om een klacht in te dienen bij de nationale toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens.

7. Websites van derden

Dit Privacy Statement is niet van toepassing op websites van derden die door middel van links met onze websites zijn “verbonden”. Wij kunnen namelijk niet garanderen dat deze websites op een betrouwbare of veilige manier met uw persoonsgegevens omgaan. Lees daarom altijd voor gebruik van de desbetreffende websites de privacyverklaring van die website voor meer informatie over de manier waarop zij met uw gegevens omgaan.

8. Wijzigingen

Onze Stichting PLN kan deze Privacyverklaring van tijd tot tijd wijzigen. Wijzigingen zullen op onze websites worden gepubliceerd. Uw gegevens gebruiken wij nooit zonder toestemming voor andere doeleinden dan waarvoor u ze heeft afgegeven. Het is aan te raden deze Privacyverklaring geregeld te raadplegen, zodat u op de hoogte bent van wijzigingen. Deze versie is van 23 mei 2018.

De Stichting PLN neemt de bescherming van uw gegevens serieus en neemt passende maatregelen om misbruik, verlies, onbevoegde toegang, ongewenste openbaarmaking en ongeoorloofde wijziging tegen te gaan. Als u het idee heeft dat uw gegevens toch niet goed beveiligd zijn of er aanwijzingen zijn van misbruik, neem dan contact met ons op.

Disclaimer

Iedereen die gebruik maakt van de website van de Stichting Genetische Hartspierziekte PLN gaat akkoord met deze voorwaarden en bepalingen. De Stichting PLN behoudt zich het recht voor deze bepalingen op elk gewenst moment aan te passen. Deze pagina is voor het laatst bijgewerkt in oktober 2019.

Inhoud

Stichting PLN is verantwoordelijk voor de inhoud van deze website. Aan de gegevens op deze website kunnen geen rechten worden ontleend.

Stichting PLN streeft ernaar actuele en correcte informatie aan te bieden. Stichting PLN kan niet garanderen dat alle opgenomen informatie in alle gevallen daadwerkelijk actueel, correct en volledig is.

De informatie op deze website is geen vervanging voor een consult bij een huisarts of medisch specialist.

Raadpleeg bij klachten of twijfel over uw gezondheid altijd uw behandelend arts.  Stichting PLN aanvaardt daarom in geen geval aansprakelijkheid in welke vorm dan ook, bij schade of letsel als gevolg van of voortvloeiend uit het gebruik of verspreiden van de informatie van deze website, of voortkomend uit technische gebreken.

Het downloaden van gegevens en informatie geschiedt geheel voor eigen risico van de gebruiker.

Actualiteit van gegevens

Controle van teksten op de website van Stichting PLN vindt regelmatig plaats. Informatie die snel(ler) veroudert, wordt vaker gecontroleerd en aangepast. Hiermee bent u ervan verzekerd dat onze contents actueel en betrouwbaar zijn en bent u altijd op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen.

Links en verwijzingen naar andere sites

De website van Stichting PLN kan, als service, links of verwijzingen bevatten naar andere sites. Stichting PLN is niet verantwoordelijk voor de inhoud van deze sites, geeft geen garantie met betrekking tot de inhoud en betrouwbaarheid van deze sites en is evenmin aansprakelijk voor schade of letsel direct of indirect voortvloeiend uit de inhoud daarvan.

Links en verwijzingen naar de website van  Stichting PLN

Het is toegestaan links of verwijzingen te maken van andere sites naar de website van Stichting PLN, maar uitsluitend in overeenkomst met onderstaande voorwaarden:

• een site mag niet de schijn wekken dat Stichting PLN de betreffende site of daarop gepubliceerde informatie ondersteunt of aanbeveelt;

• de website van Stichting PLN mag niet worden ingesloten in een andere site (online frames);

• een site mag een link naar Stichting PLN maken, maar mag geen inhoud kopiëren of synchroniseren;

• een site mag op geen enkele manier het logo, alle contents en grafisch materiaal van Stichting PLN gebruiken (tenzij Stichting PLN daartoe uitdrukkelijk en schriftelijk toestemming heeft gegeven);

• een site mag geen onjuiste informatie over Stichting PLN geven en geen beledigende, lasterlijke, discriminerende, obscene of anderszins onaanvaardbare taal of onjuiste informatie weergeven.

Persoonlijke gegevens

Alle tot individuen herleidbare gegevens in de elektronische correspondentie met deze website behandelt de Stichting PLN met de grootst mogelijke zorgvuldigheid conform onze Privacyverklaring. Uw gegevens worden niet aan derden verkocht of ter inzage gegeven.

Auteursrecht

Stichting PLN spant zich tot het uiterste in om de rechten op teksten, foto’s, afbeeldingen, illustraties, video’s, overig grafisch materiaal, (handels)namen, merken, logo’s en databanken te respecteren. De auteursrechten, merkenrechten en/of enige andere intellectuele eigendomsrechten van het voor bescherming in aanmerking komende materiaal of recht berusten bij het bedrijf dat van dit materiaal of recht gebruik maakt.

Stichting PLN aanvaardt geen aansprakelijkheid voor schade als gevolg van onrechtmatig gebruik van dit materiaal of recht, en verwijst degene die meent een sterker recht te hebben naar de persoon of de onderneming die van dat materiaal of recht gebruik maakt.

Indien en voor zover Stichting PLN beschikt over de contactgegevens van de persoon die vermeend inbreuk maakt op enig auteurs-, merken- of intellectueel eigendomsrecht, verschaft Stichting PLN deze gegevens niet aan de persoon of onderneming die meent een sterker recht te hebben, tenzij de weigering tot het verschaffen als onredelijk of onrechtmatig dient te worden beoordeeld, dan wel dit dient te geschieden ter uitvoering van een rechterlijk bevel.

De website van Stichting PLN is auteursrechtelijk beschermd. Gebruik van deze site in strijd met de auteurswet en andere toepasselijke wetten en regelingen is niet toegestaan.

Cookie Statement

Wij maken op deze website gebruik van cookies. Een cookie is een eenvoudig klein bestandje dat met pagina’s van deze website (en/of Flash-applicaties) wordt meegestuurd en door uw browser op de harde schijf van uw computer wordt opgeslagen. De daarin opgeslagen informatie kan bij een volgend bezoek weer naar onze servers teruggestuurd worden.

Via onze website wordt een cookie geplaatst van het Amerikaanse bedrijf Google, als deel van de “Analytics”-dienst. Wij gebruiken deze dienst om bij te houden en rapportages te krijgen over hoe bezoekers de website gebruiken. Google kan deze informatie aan derden verschaffen indien Google hiertoe wettelijk wordt verplicht, of voor zover derden de informatie namens Google verwerken. Wij hebben hier geen invloed op.

De informatie die Google verzamelt wordt zo veel mogelijk geanonimiseerd. Uw IP-adres wordt nadrukkelijk niet meegegeven. De informatie wordt overgebracht naar en door Google opgeslagen op servers in de Verenigde Staten. Google stelt zich te houden aan de Privacy Shield principles en is aangesloten bij het Privacy Shield-programma van het Amerikaanse Ministerie van Handel. Dit houdt in dat er sprake is van een passend beschermingsniveau voor de verwerking van eventuele persoonsgegevens.

Op onze website zijn buttons opgenomen om webpagina’s te kunnen promoten (“liken”) of delen (“tweeten”) op sociale netwerken als Facebook, Instagram, LinkedIn en Twitter. Deze buttons werken door middel van stukjes code die van het social media kanaal zelf afkomstig zijn. Door middel van deze code worden cookies geplaatst. Wij hebben daar geen invloed op. Leest u de privacyverklaring van de social media kanalen (welke regelmatig kunnen wijzigen) om te lezen wat zij met uw (persoons-)gegevens doen die zij via deze cookies verwerken.

Recht op inzage en correctie of verwijdering van jouw gegevens

Je hebt het recht om te vragen om inzage in en correctie of verwijdering van jouw gegevens. Zie hiervoor onze contactpagina. Om misbruik te voorkomen kunnen wij je daarbij vragen om je adequaat te identificeren. Wanneer het gaat om inzage in persoonsgegevens gekoppeld aan een cookie, dien je een kopie van het cookie in kwestie mee te sturen. Je kunt deze terug vinden in de instellingen van je browser.

In- en uitschakelen van cookies en verwijdering daarvan

Meer informatie omtrent het in- en uitschakelen en het verwijderen van cookies kan je vinden in de instructies en/of met behulp van de Help-functie van jouw browser.

Op de volgende websites kan je meer informatie over cookies vinden:

ICTRecht: Achtergrond Cookiewet

Consumentenbond: “Wat zijn cookies?”

Consumentenbond: “Waarvoor dienen cookies?”

Consumentenbond: “Cookies verwijderen”

Consumentenbond: “Cookies uitschakelen”